fbpx

Što je tumor na mozgu i kako do njega dolazi? Stručnjak pojašnjava ovu bolest, troje pacijenata iznose svoja iskustva!

Autor: Daniela Delale/7dnevno

„Moj prvi tumor javio se 2015. u dobi od 21 godine. Prije dijagnoze tumora mozga više od godinu dana sam išla k doktorima, međutim nisam dobila pravu dijagnozu do posjeta neurologa i obavljene magnetske rezonance. Prvi simptom su bile dvoslike i problemi s pokretima očima tj. desno oko mi je pobjeglo u kut (strabizam) pri jakom umoru. Nakon toga dvoslikama se pridružila i loša ravnoteža. Morala sam se jako koncentrirati na to da hodam ravno. Nakon toga, osim tih simptoma uslijedili su i stalna glavobolja i bol u stražnjem dijelu glave te bol u vratu.

Nakon posjeta neurologu na MR-u je otkriven tumor i otišla sam na operaciju. Pošto je tumor bio dobroćudan, otpuštena sam iz bolnice i nisam trebala na daljnju kemoterapiju ni zračenje, nego na oporavak oko tri mjeseca. No, 2019. godine tumor se vratio i išla sam na operaciju, ali poslije nje sam trebala na kemoterapiju i zračenje. Nisam ih podnijela najbolje – za mene je to bilo razdoblje velike boli, umora i nervoze. Nakon kemoterapije i zračenja nastavila sam s drugom terapijom i sada sam dobro.

Sada je od moje dijagnoze prošlo šest godina i mogu reći da živim sretno i zadovoljno. Zadovoljna sam sa svojim životom, a nuspojave sadašnje terapije su minimalne – povremeni umor, glavobolje, manjak ravnoteže, povremene dvoslike… Ali to su sve sitnice i da me sretnete na ulici ne biste primijetili ništa neobično na meni. Vrijeme od moje dijagnoze pa do danas jako me promijenilo na način da na stvari malo drukčije gledam. Drukčiji su mi prioriteti i najvažniji su mi obitelj i bližnji koji su bili uz mene, pomagali i razumjeli me. Što se tiče prehrane jedem sve, ali trudim se biti umjerena – pazim da ne jedem puno slatkiša, ne jedem pekarske proizvode, ne kupujem proizvoda čije sastojke ne znam ni pročitati, a kamoli njihovo značenje. Također, kupujem provjerene proizvode: nešpricano voće i povrće, domaće meso, puno ribe i svježe mliječne proizvode.

Ono što bih ja poručila pacijentima je da ne ignoriraju znakove i da se ne boje i ne odgađaju ići kod doktora. Naravno, ne treba biti ni hipohondar – jer kakav je to život kad ga morate živjeti u stalnom strahu i misliti o bolestima. Mislim da sve u životu treba biti u nekoj ravnoteži i da se ne smije u ničemu pretjerivati, ali isto tako ne smiju se ni ignorirati simptomi. Ono što bih još preporučila pacijentima je da se ne osjećaju krivima jer to je bolest koja se može dogoditi bilo kome. Zdrav način života naravno treba propagirati, međutim moje mišljenje je da se nažalost tumor na mozgu može pojaviti i onda ako mislite da sve radite kako treba. Po mom mišljenju, niste imuni ako pretrčite dnevno 10 km, žvačete kvinoju i vježbate jogu svaki dan.

Nažalost, tumor na mozgu je bolest koja se dogodi i protiv toga ne možete. Jedino što možete je prihvatiti ju i živjeti s njom. Svoju bolest sam prihvatila kao dio sebe, sretna sam i zahvalna što sam tu i nadam se daljnjoj sretnoj budućnosti“, ispričala nam je, povodom svjetskog dana oboljelih od tumora na mozgu, koji se obilježava 8. lipnja svake godine, svoje iskustvo borbe s ovom opakom bolešću prva od troje naših sugovornika koji su preboljeli ovu bolest i željeli su ostati anonimni.

Osim njezinog, donosimo još iskustva dvoje ljudi koji su također dobili bitke protiv ove bolesti, mnogima prave noćne more.

„Otkrivanje tumora je možda svima bio najveći šok s obzirom da se sve dogodilo preko noći odnosno u par dana. Bez ikakvih simptoma sam tijekom spavanja dobio epileptični napadaj prvi put u životu prilikom kojeg sam si zagrizao jezik i počeo se gušiti što je na svu sreću probudilo moju ženu (tada djevojku) koja je super reagirala s obzirom ne to koliko je situacija bila neočekivana i vjerojatno mi je time spasila život. Odmah je po mene došla hitna, iz Dubrave.

Ja se iskreno tog napadaja u snu ne sjećam, znam samo da sam se probudio i pored mene su bili žena, otac i osoblje hitne tako da mi ništa u tom trenu nije bilo jasno. To se dogodilo početkom 2019. godine. Ubrzo nakon hospitalizacije sam hitno operiran i oporavak je stvarno super prošao što se operacije tiče. Nakon toga sam još obavljao zračenja i kemoterapiju u obliku kapsula, što mi stvarno osim vremenski nije predstavljalo neki problem. Iskreno najveći problem mi je bila dosada na bolovanju tako da sam dio kemoterapija pio u uredu, bez ikakvih simptoma kasnije. Jedini direktni simptom od zračenja je bila djelomična promjena frizure, ali i to se brzo vratilo u normalu.

Svo osoblje na neurokirurgiji u Dubravi i onkologiji na Rebru je zaista bilo vrlo pristupačno i nisam imao nikakvih problema s dogovaranjima termina, lijekovima, dugim čekanjima i slično. Što se životnih navika tiče, najviše sam promijenio prehranu, gdje mi je supruga opet ogromna podrška bila, tako da smo na ketogenoj prehrani i intermittent fastingu već duže od dvije godine, odnosno otkad smo dobili dozu motivacije da konačno stvarno krenemo zdravije živjeti.

Opet moram priznati da je žena jako puno istraživala, ali ispalo je da prehrana i način prehrane imaju jako velik utjecaj na ovu bolest konkretno, a i neke srodne zloćudne bolesti. Ono što bi ja preporučio svima je da ne istražuju previše jer imam osjećaj da većina istraživanja na internetu završava loše, slično kako se i ljudi prije na nešto žale nego što nešto pohvale. Držite se sebe, svoje obitelji, prijatelja, svojih pozitivnih stavova i vjerujte u to da će sve proći za par mjeseci kao što i bude“, pun je optimizma ovaj Zagrepčanin kojem je bolest potpuno promijenila životne navike.

Još jedno iskustvo prepričava nam pacijentica koja također ima savjete za sve koji se nađu u sličnoj situaciji.

„Tumor mi je otkriven 2017. u 27. godini života, nakon MR-a mozga koji je učinjen zbog dugotrajnih, ne prebolnih migrena s aurom. Migrene sam imala tri godine prije nego sam uradila MR, misleći da nema razloga za dodatnu brigu jer mi je i mama u mladosti imala migrene. Međutim, u trenucima iscrpljenosti i mentalnog umora počela sam uočavati smetnje u pamćenju. Dijagnoza je bio atipični meningeom. Ubrzo nakon postavljene dijagnoze bila sam operirana. Operacija je prošla jako uspješno, tumor je odstranjen u potpunosti te nije bilo potrebe za zračenjem niti kemoterapijom.

Ono što je ostalo kao posljedica je parcijalna epilepsija te umor, koji više vidim kao nuspojavu uzimanja antiepileptika nego kao posljedicu tumora ili operacije. Osim stručnog i prekrasnog osoblja na KBC-u Rebro i KBC-u Firule, veliku ulogu u mom liječenju i oporavku odigrali su moja obitelj i prijatelji, koji su osluškivali moja stanja, probleme i promjene, a mnogo toga je i meni bilo potpuno novo te prema tome reagirali. Ono što bih savjetovala drugim pacijentima jest da vrijeme provode s dragim osobama i u aktivnostima koje ih opuštaju te da brinu o prehrani. Također bih im savjetovala da si uzmu dovoljno vremena kako bi u potpunosti prošli fizički, mentalni i emocionalni oporavak od bolesti.

Premda dijagnoza zvuči zastrašujuće, ne mora tako i biti. Ja danas radim, neovisna sam i sretna. Premda po dijagnozi postoji šansa od ponovne pojave tumora, ja živim u uvjerenju da je to ostalo iza mene. Ako do toga ipak dođe, snagu ću pronaći kao što sam je pronašla i prvi put, a u međuvremenu neću dopustiti da strah od novog mogućeg tumora upravlja mojim životom“, jasno je poručila hrabra žena koja je s nama podijelila i svoje iskustvo s borbom protiv tumora mozga.

Što je tumor mozgu – kako do njega dolazi?

„Tumor, novotvorevina ili neoplazma, patološka je tvorba nastala kao posljedica prekomjernog umnožavanja abnormalnih stanica. Označava abnormalnu izraslinu u mozgu koja može nastati u svakoj životnoj dobi, i može nastati u različitim dijelovima mozga. Prva reakcija nakon postavljanja dijagnoze, najčešće je sasvim logično pitanje: “Zašto?” i “Što je izazvalo bolest?” Istina je da znanost do danas još nije ponudila dobar odgovor na to pitanje. Istraživanja su pronašla nekoliko faktora rizika. Prvi faktor rizika je ionizirajuće zračenje – zračenje visokim dozama X-zraka može uzrokovati oštećenje stanica koje može dovesti do razvijanja tumora.

Najčešće se razvijaju meningeomi ili gliomi. Drugi je genetska sklonost – kod malog broja oboljelih naslijeđeni geni imaju presudnu ulogu u nastanku tumora. Treći je korištenje mobitela, ozljeda glave ili izloženost određenim kemikalijama na poslu, odnosno magnetskim poljima – istraživanja nisu sa velikom sigurnošću pokazala dosljedne veze između navedenih rizičnih faktora i tumora mozga te su potrebna dodatna istraživanja“, pojasnio je Krešimir Lončar, specijalist onkologije i radioterapije.

Osoba se treba javiti liječniku ako se pojave neki od specifičnih simptoma poput – epileptičkih napada, promjena kognitivnog funkcioniranja (razmišljanja, pamćenja, ponašanja, nagle misaone usporenosti) ili žarišnih neuroloških simptoma (npr. oduzetosti ruke, noge, promjene osjeta, mirisa, okusa i sl.). Iako je najčešći simptom glavobolja, nespecifičan je i u pravilu se liječniku treba javiti u slučaju glavobolje kakvu osoba do tada nije doživjela (koja je različita od prethodnih po jačini ili karakteru). Tumor na mozgu se u prvom redu liječi neurokirurški, nakon čega slijedi, ovisno o vrsti tumora neuro-onkološko liječenje – radioterapijom i/ili farmakološki (kemoterapija, ciljana terapija lijekovima).

„Ishodi liječenja za različite vrste tumora mozga su nam poznati i govorimo u pravilu o određenim vremenskim rasponima. Kod nekih vrsta tumora liječenjem se u pravilu postiže izlječenje (meningiomi), kod drugih vrsta tumora (npr. gliomi) postiže se kontrola bolesti – govorimo o preživljenju (mjeseci, godine). Rijetke su vrste tumora gdje možemo govoriti o “pogođenosti” lijeka, no današnje molekularne analize nam omogućavaju za rijetke tumore da “pogodimo” lijek. Uznapredovalost – proširenost tumora je jedan od čimbenika koji su povezani sa dužinom preživljenja.

Osobe oboljele od tumora mozga susreću se, kao i svi drugi bolesnici kod nas, ali i u cijelom svijetu, s nizom tipičnih poteškoća (stigmatizacija, socijalna prava, rehabilitacija …). Uređenost zdravstvenog, socijalnog i mirovinskog sustava manji su, ali i najlakše “urediv” dio bolesti, koji oboljelima može olakšati nošenje s bolešću, liječenjem, oporavkom i životom nakon izlječenja“, zaključio je dr. Lončar.

Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, od 2001. do 2015. godine dijagnosticiran je 7.041 slučaj (52 % u muškaraca), dok je od malignog tumora mozga u istom razdoblju umrlo 5.797 osoba (također 52 % muškaraca). Godišnje se u Hrvatskoj dijagnosticira između 430 i 510 slučajeva malignog tumora mozga (dijagnoza C71 prema Međunarodnoj klasifikaciji bolesti), bez prisutnih značajnijih promjena u trendu pojavnosti ove bolesti.

Operativni zahvat izvodi se kod otprilike 50 posto bolesnika s primarnim tumorom mozga. Nažalost, kod preostalih bolesnika u vrijeme dijagnosticiranja tumor je toliko narastao ili je takvog tipa da ga nije moguće operirati. Nekad je moguće napraviti samo palijativni zahvat. Otprilike 50 do 60 posto bolesnika poživi pet godina nakon dijagnosticiranja tumora na mozgu. Međutim, kao što ste mogli pročitati u pričama naših troje pacijenata, osobe koje su preboljele tumor mozga mogu kvalitetno živjeti.

Pomoć oboljelima

Kako bi oboljeli što učinkovitije dobili pomoć koja im je potrebna, 2014. godine je osnovana i Udruga Glia, prva udruga koja okuplja oboljele od tumora središnjeg živčanog sustava u Republici Hrvatskoj. Osim pacijenata, u radu Udruge sudjeluju članovi njihovih obitelji te medicinski stručnjaci različitih profila. Zadatak ove udruge je prikupljanje informacija o zdravstvenim, pravnim, socijalnim i psihološkim pitanjima te obavještavanje i edukacija oboljelih i liječenih od tumora središnjeg živčanog sustava te njihovih obitelji i prijatelja.

Aktivni članovi su bivši pacijenti koji se svojim iskustvom trude pomoći sadašnjim pacijentima i njihovim obiteljima. Učlanjenjem u Udrugu Glia pacijenti se mogu i međusobno povezati. „Postoji puno vrsta i lokacija tumora središnjeg živčanog sustava, stoga svatko od naših članova ima drukčiju priču i iskustvo kroz koje prolazi, ali trudimo se povezati članove sa sličnom dijagnozom.

Također, sve pacijente koji nam se obrate nastojimo informirati i uputiti odgovarajućim institucijama ili većim udrugama (kao npr. Sve za nju, Hrvatski savez za rijetke bolesti, Nismo same…). Održavamo i mjesečne sastanke svaki prvi utorak u mjesecu pa su tako održana online predavanja psihologa, neurologa, logopeda, epileptologa… Predavanja su usmjerena na interese naših pacijenata. Također organiziramo šetnje Maksimirom u kojima se možemo družiti i međusobno upoznavati“, rekli su nam iz Udruge.

Prema iskustvu kojim raspolažu, smatraju da javnost nije dovoljno informirana o tumorima mozga te da je jako bitno da ovako rijetke bolesti dobiju medijski prostor jer je samo kroz edukaciju javnosti moguće maknuti stigmu s oboljelih. Uz to, smatraju da educiranje omogućuje prepoznavanje simptoma, ranije otkrivanje tumora te pravovremeno reagiranje.

„Veliki problem i samim pacijentima predstavlja neinformiranost i nesnalaženje u informacijama. Nažalost, kada je riječ o bolesti kao što su tumori središnjeg živčanog sustava, vrijeme igra veliku ulogu, stoga članovi obitelji pacijenta trebaju što prije zatražiti pomoć pri čemu mi, kao Udruga, stojimo na raspolaganju. Često nam se pacijenti i njihove obitelji obraćaju zbog psihološke potpore i u potrazi za pacijentima sa sličnim dijagnozama, opet s ciljem prikupljanja korisnih informacija“, kažu iz Udruge Glia.

Iako članstvo udruge većinom čine bivši pacijenti i volonteri, tu je i nekoliko liječnika koji su stalni članovi Udruge i koji svoje slobodno vrijeme posvećuju pacijentima te daju svoje prijedloge u djelovanju Udruge budući da se svakodnevno susreću s pacijentima. Radi se i na tome da pacijentima na raspolaganju budu stručnjaci koji nisu stalni članovi Udruge, a koji su voljni odgovoriti na upite i savjetovati pacijente koji nam se obrate s pitanjem iz njihove domene.

„Jedan od ciljeva je u suradnji sa stručnim liječničkim društvima ubrzati uvođenje standardne molekularne dijagnostike koja nažalost nije svim bolesnicima u Hrvatskoj podjednako dostupna. Nadalje, želja nam je da za rijetke vrste tumora mozga, napredna molekularna dijagnostika bude pokrivena s osnovnim zdravstvenim osiguranjem, kao i povezana ciljana terapija. Standardni problemi s kojima se susrećemo kao udruga je da bolesnici od nas traže i neke osnovne informacije koje im u bolnici nisu jasno ili nisu uopće dane.Veliki problem su socijalna prava (npr. postotak invalidnosti i sl.) koja se interpretiraju od slučaja do slučaja. Za mlade, radno sposobne osobe, s preboljelim tumorom mozga, veliki je izazov zapošljavanje i komunikacija s poslodavcem“, zaključuju iz udruge.

Autor: Daniela Delale/7dnevno

ZADNJE VIJESTI