VIDEO: Kada život djeteta ovisi od aparata!

BANJA LUKA - Toliko smo sluh izoštrili da jednostavno ne mogu spavati ako ne čujem mašinu, svaka promjena zvuka mašine utiče da odmah mogu reagirati, jednostavno ne mogu spavati i stalno osluškujem mašinu, spavam i slušam je”.

Ovako započinje priču Vuk Savanović, otac trogodišnje djevojčice Katale-e. Djevojčice, čiji život ovisi od aparata- takozvanih umjetnih pluća. Za porodicu Savanović svaki nestanak struje je pitanje života i smrti. Bez struje, mala Katelea može da živi samo par minuta. Mora da se hrani specijalnom hranom. A aparat koji je održava na životu iziskuje značajna novčana sredstva.

“To je aparat koji ima 4-5 komponenti, ovisno i to je samo jedan dio aparata, svaki od tih aparata troši pozamašnu količinu struje to su aparati koji rade 24 sata”, objašnjava Katelein otac.

Ovo je samo jedan od problema s kojima se ova porodica svakodnevno bori. Kako bi izdržavao mjesečne troškove, koji nerjetko prelaze tri tisuće maraka, Vuk je primoran da radi 12 sati dnevno. Dok Vuk radi, njegova žena Šila brine se o maloj Katalei. I tako 365 dana u godini, 24 sata dnevno.

“Mogu kazati da je sve u redu, naravno da nije, ali moram da kažem zbog svoje djece. Stresno jeste, ali moraš izdržati”, priča majka Šila Savanović.

I to je sudbina koju dijele s još sedam porodica na teritoriji Republike Srpske. Evidencije, koliki je točan broj mališana u BiH sa ovakvim problemima nema. Svu pomoć koju su dobijali do sada, kratkoročne je prirode, jer je ovim pacijentima neophodna konstantna briga. Nedostatak novca problem je koji ove porodice gura do granica izdržljivosti. Aparati koji služe za održavanje ovih mališana na životu, registrirani su kao ortopedska pomagala, što je rijetkost u svijetu.

Iz ministarstva zdravlja i socijalne zaštite ni nakon nekoliko dana ATV nije dobila odgovor na naša pitanja. O ovom problemu pisano je i tijekom prošle godine, ali do danas malo što se promjenilo.

“Zamislite da vam dijete 24 sata dnevno i tako do kraja života bude prikopščano na aparat i da pomoću tog aparata diše. Da pritom nitko od nadležnih vas apsolutno ne doživljava. Da aparat s kojim vaše dijete diše vode kao ortopedsko pomagalo. To su zaprepašćujuće činjenice”, kaže novinar Nezavisnih novina Nikola Vidačković.

“U državi nemamo razrađen sistem kako pomoći tim pacijentima, mi smo se na neki način zajedno s njima obraćali nekakvim instancama gdje smo pokušali da nađemo neko da li je taj broj pacijenata možda mali gdje bi se tražila neka sistemska rješenja”, priznaje i doktor Stojislav Konjević, pedijatar i načelnik klinike za dječije bolesti Banjaluka.

Prema mišljenju doktora Konjevića, trajno rješenje bilo bi pokretanje inicijative za izmjene ili dopune zakona koji bi se pozabavili ovom problematikom. Sa sličnim problemima prije nekoliko godina susrela se i Hrvatska. Problem je prevaziđen, omogućavanjem nacionalnih mirovina za majke bolesne djece kao i adekvatnom brigom patronažnih sestara za pacijente.

Kako bi pomogli ugroženim porodicama, pokrenuta je inicijativa za otvaranje humanitarnog broja 1457 koji će biti aktivan od 1. travnja.

https://youtu.be/Es12dpDmkgw